lip 30, 2017
Kochani, na wstępie bardzo chcielibyśmy Was przeprosić za długą przerwę w postach, ale była ona spowodowana tym, że przez prawie 2 miesiące próbowaliśmy Lili podawać lek na zmniejszenie napięcia mięśni. Niestety efekty były wręcz odwrotne do oczekiwanych. To było już...
cze 12, 2017
ak jak pisaliśmy, w piątek wróciliśmy z USA. Podróż z masą przygód, ale Lilusia była super dzielna 👌. Przepraszamy, że piszemy dopiero teraz, ale z przyczyn od nas niezależnych nie mieliśmy internetu w wynajętym mieszkaniu 💻. Lekarze są bardzo zadowoleni z Lilusi,...
cze 11, 2017
Moi mili, Facebook obcina zasięgi dla materiałów z YouTube, dlatego bardzo prosimy o udostępnienie tego posta. Chcemy budować w Polsce świadomość istnienia chorób rzadkich, w tym leukodystrofii. Chcemy też dotrzeć do wszystkich rodziców dzieci z leukodystrofią, by...
cze 2, 2017
Walizki już spakowane. Jutro z samego rana lecimy ✈. Trzymajcie kciuki, damy znać jak dolecimy i będziemy po pierwszej wizycie w szpitalu 🏥. Moi drodzy, udało nam się zgromadzić całkiem pokaźną kolekcję przedmiotów na aukcje charytatywne dla Lilusi z autografami od...
maj 31, 2017
Kochani, chcemy się pochwalić małymi sukcesami Lilusi. Film jest kręcony z ukrycia 🎥, bo Lilusia jest gwiazdą filmową 😂, więc kiedykolwiek widzi aparat, zaprzestaje wszelkich czynności i pozuje z gracją 📷. Dla nas to jest duży sukces, bo Lilusia bardzo powoli, ale...
maj 21, 2017
Pierwsze pływania za nami. 🌊🌊🌊Tak, tak. Lilusi tak się na basenie spodobało w czwartek, że dziś musieliśmy zrobić powtórkę.😀 Już postanowione, kupujemy karnet i będziemy raz w tygodniu pływać. Lilusia była zachwycona wodą, otoczeniem i z uśmiechem starała się...
