Przesyłka z Filadelfii

Przesyłka z Filadelfii

Moi drodzy, dziś dotarła do nas przesyłka z Filadelfii. Mamy już specjalne fiolki, do których będziemy pobierać Lilusi krew. Ma to służyć kwalifikacji do eksperymentalnego badania. Fiolki małe nie są, a przy pierwszym pobraniu mają być aż 3 sztuki :O Już w środę nas...
Biorejestr osób z leukodystrofią

Biorejestr osób z leukodystrofią

Kochani, kilka niusów na temat leczenia Lilusi. Przed Świętami rozmawialiśmy przez telefon z asystentką pani doktor, która prowadzi eksperymentalny program leczenia AGS w Filadelfii. Otrzymaliśmy komplet informacji „z pierwszej ręki”. Okazało się, że pierwszym krokiem...

1% podatku

Moi drodzy, rozpoczyna się okres rozliczeniowy z Urzędem Skarbowym. Bardzo prosimy wszystkich, którzy chcą pomóc Lili o 1% podatku. To Was nic nie kosztuje. Aby przekazać 1% podatku dla Lilusi należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 📝 oraz w rubryce „Informacje...

Wesołych Świąt!

Wszystkim, którzy wspierają Lilę finansowo, modlitwą i dobrym słowem, dając przy okazji nadzieję jej rodzicom, składamy życzenia zdrowych i spokojnych Świąt w atmosferze miłości i ciepła rodzinnego. 🎅🎁🎄
Rehabilitacja metodą Vojty

Rehabilitacja metodą Vojty

Uwaga ⚠ Post zawiera sceny drastyczne :'(. Rehabilitację metodą Vojty Lilusia ma 3 razy w tygodniu 💪. Nie ukrywamy, jest ciężko, co widać na zdjęciach. Sesja trwa 45 minut i przepłakana jest od początku do samego końca. Ćwiczyć trzeba, nie ma wyjścia. Lilusia jest...