Aktualności

O zdrowie naszej Córeczki walczymy każdego dnia

Nieco ponad 2 tygodnie do wylotu

W tym tygodniu Lilusia miała labę. Nie było Pana Sławka 💪, więc Vojty było mniej. My też jej daliśmy więcej luzu, prawie nie miała Vojty w domu. Nie oznacza to, że w ogóle nie ćwiczyła. Po prostu ćwiczenia były w innej formie. Próbka nr 3 dotarła do Filadelfii w 72h....

czytaj dalej

Relaks po Vojcie

Ostatnim razem informowaliśmy, że Lila miała pobraną krew w środę, a już w piątek paczka dotarła do Filadelfii. Owszem, do Filadelfii, ale ich urząd celny zatrzymał paczkę na... 7 dni. W związku z tym paczka dotarła do szpitala dopiero wczoraj. Najprawdopodobniej krew...

czytaj dalej

Filadelfia już w marcu!

Mamy dla Was garść informacji. W dniu wczorajszym po raz drugi pobraliśmy Lilusi krew, by wysłać ją do Filadelfii. Kurier przesyłkę odebrał terminowo, tym razem urząd celny nie zatrzymał paczki. Dzięki temu dziś wylądowała w USA, jutro ma dotrzeć do szpitala 🏥....

czytaj dalej

Pierwsze pieniądze przelane

Moi drodzy, przesyłka do Filadelfii dotarła w poniedziałek. Nie wiadomo jeszcze, czy była w pełni wartościowa, ale prawdopodobnie tak. Wpłaciliśmy już należność za pierwszą konsultację w Filadelfii ($4614,40). Gdy pieniądze zaksięgują się na koncie w USA to otrzymamy...

czytaj dalej

Pobranie krwi i problem z przesyłką

Kochani, pisaliśmy już o tym, że przesyłka z Filadelfii do nas dotarła. W środę pobieraliśmy Lilusi krew. Niestety nie w najbliższej przychodni, bo (mimo, że prywatnie) odmówili nam pobierania do obcych fiolek (skandal!). Pojechaliśmy do Mediparku na drugi koniec...

czytaj dalej

Przesyłka z Filadelfii

Moi drodzy, dziś dotarła do nas przesyłka z Filadelfii. Mamy już specjalne fiolki, do których będziemy pobierać Lilusi krew. Ma to służyć kwalifikacji do eksperymentalnego badania. Fiolki małe nie są, a przy pierwszym pobraniu mają być aż 3 sztuki :O Już w środę nas...

czytaj dalej

Biorejestr osób z leukodystrofią

Kochani, kilka niusów na temat leczenia Lilusi. Przed Świętami rozmawialiśmy przez telefon z asystentką pani doktor, która prowadzi eksperymentalny program leczenia AGS w Filadelfii. Otrzymaliśmy komplet informacji „z pierwszej ręki”. Okazało się, że pierwszym krokiem...

czytaj dalej

1% podatku

Moi drodzy, rozpoczyna się okres rozliczeniowy z Urzędem Skarbowym. Bardzo prosimy wszystkich, którzy chcą pomóc Lili o 1% podatku. To Was nic nie kosztuje. Aby przekazać 1% podatku dla Lilusi należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 📝 oraz w rubryce „Informacje...

czytaj dalej

Wesołych Świąt!

Wszystkim, którzy wspierają Lilę finansowo, modlitwą i dobrym słowem, dając przy okazji nadzieję jej rodzicom, składamy życzenia zdrowych i spokojnych Świąt w atmosferze miłości i ciepła rodzinnego....

czytaj dalej

Rehabilitacja metodą Vojty

Uwaga ⚠ Post zawiera sceny drastyczne :'(. Rehabilitację metodą Vojty Lilusia ma 3 razy w tygodniu 💪. Nie ukrywamy, jest ciężko, co widać na zdjęciach. Sesja trwa 45 minut i przepłakana jest od początku do samego końca. Ćwiczyć trzeba, nie ma wyjścia. Lilusia jest...

czytaj dalej