Aktualności

O zdrowie naszej Córeczki walczymy każdego dnia

Maleńki sukces Lilusi

Moi drodzy, za nami po powrocie z Filadelfii bardzo intensywny tydzień. Rehabilitacja pełną parą 💪 Chcemy się z Wami podzielić maleńkim sukcesem. Wiemy, że to na razie nic szczególnego, ale Lilusi udało się wytrzymać w takiej pozycji jak na zdjęciu 2 minuty. Ładnie...

czytaj dalej

Dawka leku pozostaje bez zmian

Jesteśmy już po badaniach i spotkaniach. Możemy się szykować do drogi powrotnej. Lilusi nie zwiększono dawki leku, bo na chwilę obecną dawka, którą przyjmuje Lila jest wystarczająca. Lekarze są zadowoleni ze wstępnych wyników. Kolejna wizyta na początku czerwca. Tak...

czytaj dalej

Lecimy do Filadelfii po raz drugi

No i 2 tygodnie w Polsce minęły bardzo szybko. Już za kilka godzin musimy wracać do Filadelfii. Na szczęście tym razem jednie na 8 dni. Wracamy niestety w Wielką Niedzielę, więc ominie nas pierwszy dzień Świąt 🙁 Prawdopodobnie zostanie Lilusi zwiększona dawka leku, w...

czytaj dalej

Międzywyjazdowy bałagan

Dawno nie pisaliśmy, przepraszamy. Dopadła naszą trójkę infekcja po klimatyzacji w drodze powrotnej do Polski i przez ponad tydzień się kurowaliśmy. A za kilka dni kolejna podróż. Lecimy do Filadelfii już w sobotę rano. Ledwie daliśmy radę ogarnąć rzeczy po przylocie...

czytaj dalej

Wracamy do Polski

Komu w drogę, temu czas. Nasz pierwszy pobyt w Filadelfii dobiega końca, dzisiaj wylatujemy do Polski. Za 2 tygodnie wracamy do Filadelfii, ale na krócej. Zapas leków mamy do następnej wizyty. O wszystkim będziemy Was informować na bieżąco. Lilusia bierze lek już...

czytaj dalej

Dzień bardzo wielu badań

Dzisiaj w szpitalu jesteśmy od godziny 7:00 przynajmniej do 17:30. To dla Lilusi długi dzień. Ma wielokrotnie pobieraną krew. Nie udało się założyć wenflonu, więc każdorazowo wkłuwają się w celu pobrania krwi. Sprawdzają różne wartości zaraz przed podaniem leku, zaraz...

czytaj dalej

Pierwsza dawka leku podana!

Dzień pełen wrażeń. Co prawda dzisiejsza wizyta w szpitalu była krótka, ale bardzo istotna. Lilusi znów pobrano krew, kolejny raz w czwartek, do tego czasu mamy wolne. Mają tutaj jutro być burze śnieżne i wszystko ma być sparaliżowane przez 2 dni. Dobrze, że zostajemy...

czytaj dalej

W oczekiwaniu na decyzję odnośnie leku

Wczoraj nic nie pisaliśmy, bo rozpoczęte o 9:30 badania i konsultacje skończyliśmy o 17:00 lokalnego czasu (23:00 w Polsce). W środę też wszystko trwało kilka godzin. Dzisiaj zaczęliśmy o 8:15, potrzebowaliśmy już tylko 2 godziny. W końcu możemy rozkoszować się chwilą...

czytaj dalej

Jesteśmy już w Filadelfii

Kochani, szczęśliwie wylądowaliśmy o czasie i bez większych atrakcji. Lilusia była bardo dzielna, znakomicie zniosła podróż. Najlepsze było lądowanie, bo trochę trzęsło, a Lila to lubi 🙂 Pierwszy dzień na odespanie i jet lag, choć już oczywiście zwiedziliśmy okolicę,...

czytaj dalej

Przygotowania do wielkiej podróży

Żyrafa Sofi nie jedzie? Oczywiście, że jedzie! Tak, nasza Lilusia też miała udział w pakowaniu i szykowaniu do wielkiej podróży. Jesteśmy już prawie gotowi. Jutro rano jedziemy na lotnisko i z wielką nadzieją patrzymy na lepsze jutro. Jak tylko wylądujemy to od razu...

czytaj dalej

Pomagam

Dotpay:

PayPal:

 

Share This