Nasza kochana Lilusia intensywnie ćwiczy, w dalszym ciągu Vojta 3 razy w tygodniu i Bobath 2 razy. Do tego doszedł basen 2 razy na tydzień. Lilusia odkryła w sobie duszę pływaczki. Dotychczas jej ulubionym miejscem była duża huśtawka u dziadków w ogrodzie. Teraz ma 2 ulubione miejsca. Basen ex aequo z huśtawką. I co najlepsze – w ogóle nie boi się wody 🌊, jest w niej bardzo radosna, a już w ogóle uwielbia bicze wodne! Czyżby jakieś masochistyczne ciągoty? 😉 Któregoś dnia weźmiemy ze sobą aparat i Wam pokażemy Lilusię w swym żywiole.

Po całkowitym zejściu z baclofenu nastąpiła poprawa w kwestii napięcia. Nie oznacza to jakichś niesamowitych postępów. Tak naprawdę to jeśli są jakiekolwiek postępy to są one bardzo drobne. Sami się czasem zastanawiamy, czy coś się poprawia. Są więc chwile słabości. Wiadomo, chcielibyśmy jak najwięcej i jak najszybciej. Przy tej cholernej chorobie to niemożliwe. Natomiast mamy wrażenie, że Lilusia lepiej trzyma główkę, co prawdopodobnie jest zasługą basenu. Nie jest to jeszcze sztywna szyja jak u zdrowego dziecka, ale drobny postęp jest widoczny.

Następna wizyta w Filadelfii zbliża się wielkimi krokami, wylot już 26-go sierpnia
✈️. Lilusia przejdzie wówczas szereg badań, które zdecydują o tym, czy zostanie na obecnej dawce eksperymentalnego leku, czy dawka będzie zwiększona.

Obecny weekend Lilusia spędza u dziadków pod Warszawą, wszak pogoda w końcu letnia ☀️. Ma tu mini basenik i swoją ulubioną huśtawkę. Teraz, po pysznym obiadku, przyszedł czas na drzemkę i zebranie sił na dalszą część dnia. A Wy co robicie? Gdzie spędzacie ten gorący weekend? Z dziećmi? Wnukami? Piszcie w komentarzach, wszystkie czytamy.

Artykuł Wakacyjny relaks pochodzi z serwisu Pomoc dla Lilusi.

Cały weekend relaksowaliśmy się u dziadków 💥. Było pięknie, słonecznie, nie zabrakło również basenu, który Lilusia ubóstwia 🌊.

Artykuł Powrót z 3 wizyty w Filadelfii pochodzi z serwisu Pomoc dla Lilusi.

Ten materiał video powstał przy naszym udziale, kilka razy widać na nim naszą gwiazdę Lilusię. W Filadelfii istnieje Centrum Leukodystrofii, gdzie Lilusia poddawana jest badaniom i leczeniu eksperymentalnemu. Materiał jest właśnie o tym centrum. Udostępniajcie!

W piątek wieczorem wróciliśmy z USA. Więcej o naszej trzeciej wizycie w Filadelfii napiszemy jutro. Buziaki.

Artykuł Leukodystrophy Center pochodzi z serwisu Pomoc dla Lilusi.

Moi drodzy, udało nam się zgromadzić całkiem pokaźną kolekcję przedmiotów na aukcje charytatywne dla Lilusi z autografami od wielu znanych ludzi świata sportu i rozrywki. Koniecznie zajrzyjcie na Lilusi aukcje pod adresem http://charytatywni.allegro.pl/listing… – znajdziecie tam rękawice KSW od Pudziana, piłkę i kubek termiczny od Tomasza Iwana, buty od Andrzeja Suprona, piłkę ręczną od Artura Siódmiaka, strój do koszykówki z Meczu Gwiazd oraz książki od Kasi Tusk i Katarzyny Bondy. Zachęcamy do licytacji, całość zasili konto Lilusi na leczenie w Filadelfii. Buziaki <3 <3 <3 :* :* :*

Artykuł Przedmioty na aukcje od znanych ludzi pochodzi z serwisu Pomoc dla Lilusi.

Już w sobotę rano wylatujemy do Filadelfii ✈, więc w piątek wielkie pakowanie, ale lecimy na niecały tydzień.

Artykuł Lilusia i modna świnka pochodzi z serwisu Pomoc dla Lilusi.

Artykuł Pierwszy raz na basenie pochodzi z serwisu Pomoc dla Lilusi.

Życzymy dużo słońca w nadchodzących dniach, a my pod koniec tygodnia idziemy z Lilusią na basen! To będzie jej pierwszy raz, ponieważ z uwagi na jej wcześniejszy, zły stan skóry nie mogliśmy się pluskać. Teraz skóra jest super, więc spróbujemy. Kąpielówki dla Lilusi już są! 🌊🌊🌊

PS. Dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają. Docierają do nas słowa otuchy i wsparcia z całej Polski, również z zakładów karnych. Widocznie Lilusia jest w stanie zmiękczyć nawet najtwardsze serca <3

Artykuł Kolejny, intensywny tydzień ćwiczeń pochodzi z serwisu Pomoc dla Lilusi.

Większych zmian w ostatnich dniach nie odnotowaliśmy, natomiast oboje jesteśmy zgodni, że na przestrzeni 2 miesięcy (od rozpoczęcia kuracji) Lilusia poluzowała nóżki. Owszem, są spięte dość często, ale rzadziej niż przed rozpoczęciem kuracji. Na przykład podczas karmienia (butelką), czytania książeczek (oj, Lila to uwielbia!), czy zabawy na kocyku potrafi bardzo fajnie poluzować swoje nóżki.

Bardzo byśmy chcieli, żeby taka sama zmiana nastąpiła w rączkach, bo Lilusia ma bardzo spięte rączki, co ogranicza jej ruchy. Próbuje dotykać zwierzątek w książeczkach, ale robi to zawsze na wyprostowanych rączkach ze ściśniętymi piąstkami. Krokiem milowym byłoby poluzowanie rąk i usztywnienie tułowia oraz szyi. Na razie tylko o tym marzymy i wciąż wierzymy, że to kwestia czasu.

Artykuł Całkiem dobry humor Lilusi pochodzi z serwisu Pomoc dla Lilusi.

Chcemy się z Wami podzielić maleńkim sukcesem. Wiemy, że to na razie nic szczególnego, ale Lilusi udało się wytrzymać w takiej pozycji jak na zdjęciu 2 minuty. Ładnie balansowała ciałem i oglądała przy tym bajeczki. Po 2 minutach oczywiście padła (złapana) na bok. Lilusia też ładniej leży na brzuchu w podporze. Dłużej wytrzymuje zanim się przerzuci na któryś bok. Wiemy, że do czworaków lub siadu jeszcze daleko, ale nawet takie drobne sukcesy motywują nas do intensywniejszej pracy 👏

Jeżeli chcesz pomóc:
– wpłać choćby drobną kwotę na subkonto Lilusi
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak”
– udostępnij post na Facebooku, polub fanpage, przekaż fanpage lub stronę Lilusi rodzinie i znajomym

Artykuł Maleńki sukces Lilusi pochodzi z serwisu Pomoc dla Lilusi.

W międzyczasie mieliśmy spotkanie z ludźmi z PR szpitala i nakręciliśmy wywiad. Tak, Lilusia jest gwiazdą tego wydarzenia. Będzie na stronie internetowej CHOP. Celem tego wywiadu, z którego zrobiony będzie spot będzie między innymi pozyskanie sponsorów na dalszy rozwój projektu.

W sobotę wracamy, Święta spędzimy po części w samolocie, a Wam z tej okazji chcielibyśmy życzyć spokojnych, zdrowych i rodzinnych Świąt Wielkiej Nocy. Buziaki od Lilusi :*

Jeżeli chcesz pomóc:
– wpłać choćby drobną kwotę na subkonto Lilusi
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak”
– udostępnij post na Facebooku, polub fanpage, przekaż fanpage lub stronę Lilusi rodzinie i znajomym

Artykuł Dawka leku pozostaje bez zmian pochodzi z serwisu Pomoc dla Lilusi.