Komentarze do Pomoc dla Lilusi

Skomentuj Autoimmunologiczne zapalenie mózgu – gdzie szukać pomocy?, którego autorem jest Agnieszka

Agnieszka — Sun, 15 Jul 2018 13:33:26 +0000

Witam serdecznie mój brat ma 30 lat od dwóch lat jest chory zaden lekarz nie postawił diagnozy żadne badanie nie wykazało nic niepokojącego, jest osoba w pełni zdrowa a jego mózg jest psychicznie wyczerpany ma fobie sam sobie juz nie moze pomoc zastanawiam sie czy to autoimmunologiczne zapalenie mózgu, prosze o pomoc gdzie sie zwrócić aby uzyskać odpowiedz bede bardzo wdzięczna, pozdrawiam zrozpaczona siostra

Skomentuj Wakacyjny relaks, którego autorem jest Piotr

Piotr — Tue, 05 Sep 2017 13:03:02 +0000

Jesteście wspaniałymi ludźmi, 3-mamy za Was kciuki! <3 <3 <3 :*

Skomentuj Nieco ponad 2 tygodnie do wylotu, którego autorem jest Mama1982

Mama1982 — Wed, 05 Apr 2017 21:29:35 +0000

Trzymam za Was kciuki i wierzę że terapia pomoże Lilusi.

Skomentuj Podejrzenie choroby Aicardiego-Goutièresa (AGS), którego autorem jest Raxia

Raxia — Sun, 05 Mar 2017 13:34:28 +0000

BARDZO PROSZE O POMOC I INFORMACJE gdzie w swiecie jest osrodek leczenia tej choroby by moc opanowac ataki wymiotow tak bardzo wykanczajace dziecko serce sie kroi prosze o pomoc i dziekuje Beata

Skomentuj Nieco ponad 2 tygodnie do wylotu, którego autorem jest Ewa

Ewa — Tue, 21 Feb 2017 21:15:25 +0000

Zycze wam duzo sily I wierze ze Lila wyzdrowieje.

Skomentuj Wesołych Świąt!, którego autorem jest Kasia26

Kasia26 — Fri, 30 Dec 2016 20:14:51 +0000

Buziaki dla cudownej rodzinki!!!! Będzie dobrze Aniołku , trzymam za Ciebie kciuki!!!!

Skomentuj Atak temperatury, którego autorem jest krzysiek

krzysiek — Tue, 06 Dec 2016 20:54:39 +0000

Niestety dziś temperatur ciąg dalszy. Było nawet 39,5 stopnia. Teraz po nurofenie Lilusia śpi, ale to nie jest spokojny sen. Budzi się co chwilę i usypia z trudnością. Może jutro będzie lepiej…

Skomentuj Atak temperatury, którego autorem jest Ciocia Emi

Ciocia Emi — Tue, 06 Dec 2016 20:40:36 +0000

Lilusiu, mam nadzieję, że dziś po gorączce pozostało tylko odległe wspomnienie. Jesteś wspaniała, że uśmiechasz się w takiej sytuacji, bo ja już przy 38 stopniach wymiękam, a o uśmiechu nie ma mowy…
Jesteś twardzielką! 🙂

Skomentuj Podejrzenie choroby Aicardiego-Goutièresa (AGS), którego autorem jest krzysiek

krzysiek — Mon, 24 Oct 2016 12:28:55 +0000

Witam Ala. Na chwilę obecną nie wiadomo, czy jest to AGS. W badaniach genetycznych WES wyszedł jakiś jeden marker, a choroba jest potwierdzana przy dwóch markerach. Wygląda to tak, jak by Lilusia była nosicielem choroby, a nie chorą. Ale tak to wygląda na papierze, w rzeczywistości może być inaczej. W piątek byliśmy w IMiD w celu pobrania Lilusi krwi na badania RNA. Badania wykonuje nadal ten sam profesor z WUM. Badanie ma na celu wykazanie, czy Lila produkuje jakieś białka. Jeśli nie, to znaczy, że jest to AGS. Wyniki będą maksymalnie za dwa tygodnie.

Skomentuj Podejrzenie choroby Aicardiego-Goutièresa (AGS), którego autorem jest Ala

Ala — Fri, 21 Oct 2016 19:17:17 +0000

Bardzo mnie poruszyła historia Lilusi;( Sama mam dwójkę małych dzieci i tylko mogę sobie wyobrazić przez co Państwo przechodzą… Czy AGS został już potwiedzony czy dalej wyników brak? Jestem przekonana, że dzisiejszy postęp medycyny da Lilusi szansę na normalne życie nawet jeśli wynik będzie dodatni. Życzę Państwu i Lilusi tego z całego serca.