Kochani, na wstępie bardzo chcielibyśmy Was przeprosić za długą przerwę w postach, ale była ona spowodowana tym, że przez prawie 2 miesiące próbowaliśmy Lili podawać lek na zmniejszenie napięcia mięśni. Niestety efekty były wręcz odwrotne do oczekiwanych. To było już drugie podejście do baclofenu i ponownie nieudane. Lilusia była bardzo napięta i rozdrażniona, co spowodowało, że te prawie 2 miesiące były ciężkie dla całej naszej trójki. Dlatego nie mieliśmy głowy do pisania postów na Facebooku. Jeszcze raz przepraszamy, obiecujemy poprawę.

Nasza kochana Lilusia intensywnie ćwiczy, w dalszym ciągu Vojta 3 razy w tygodniu i Bobath 2 razy. Do tego doszedł basen 2 razy na tydzień. Lilusia odkryła w sobie duszę pływaczki. Dotychczas jej ulubionym miejscem była duża huśtawka u dziadków w ogrodzie. Teraz ma 2 ulubione miejsca. Basen ex aequo z huśtawką. I co najlepsze – w ogóle nie boi się wody 🌊, jest w niej bardzo radosna, a już w ogóle uwielbia bicze wodne! Czyżby jakieś masochistyczne ciągoty? 😉 Któregoś dnia weźmiemy ze sobą aparat i Wam pokażemy Lilusię w swym żywiole.

Po całkowitym zejściu z baclofenu nastąpiła poprawa w kwestii napięcia. Nie oznacza to jakichś niesamowitych postępów. Tak naprawdę to jeśli są jakiekolwiek postępy to są one bardzo drobne. Sami się czasem zastanawiamy, czy coś się poprawia. Są więc chwile słabości. Wiadomo, chcielibyśmy jak najwięcej i jak najszybciej. Przy tej cholernej chorobie to niemożliwe. Natomiast mamy wrażenie, że Lilusia lepiej trzyma główkę, co prawdopodobnie jest zasługą basenu. Nie jest to jeszcze sztywna szyja jak u zdrowego dziecka, ale drobny postęp jest widoczny.

Następna wizyta w Filadelfii zbliża się wielkimi krokami, wylot już 26-go sierpnia
✈️. Lilusia przejdzie wówczas szereg badań, które zdecydują o tym, czy zostanie na obecnej dawce eksperymentalnego leku, czy dawka będzie zwiększona.

Obecny weekend Lilusia spędza u dziadków pod Warszawą, wszak pogoda w końcu letnia ☀️. Ma tu mini basenik i swoją ulubioną huśtawkę. Teraz, po pysznym obiadku, przyszedł czas na drzemkę i zebranie sił na dalszą część dnia. A Wy co robicie? Gdzie spędzacie ten gorący weekend? Z dziećmi? Wnukami? Piszcie w komentarzach, wszystkie czytamy.

 

Share This