Moi mili, Facebook obcina zasięgi dla materiałów z YouTube, dlatego bardzo prosimy o udostępnienie tego posta. Chcemy budować w Polsce świadomość istnienia chorób rzadkich, w tym leukodystrofii. Chcemy też dotrzeć do wszystkich rodziców dzieci z leukodystrofią, by wskazać im odpowiedni kierunek. W Polsce na pomoc w tym zakresie liczyć nie można.

Ten materiał video powstał przy naszym udziale, kilka razy widać na nim naszą gwiazdę Lilusię. W Filadelfii istnieje Centrum Leukodystrofii, gdzie Lilusia poddawana jest badaniom i leczeniu eksperymentalnemu. Materiał jest właśnie o tym centrum. Udostępniajcie!

W piątek wieczorem wróciliśmy z USA. Więcej o naszej trzeciej wizycie w Filadelfii napiszemy jutro. Buziaki.

 

Share This