Aktualności

O zdrowie naszej Córeczki walczymy każdego dnia

Lecimy do Filadelfii po raz drugi

No i 2 tygodnie w Polsce minęły bardzo szybko. Już za kilka godzin musimy wracać do Filadelfii. Na szczęście tym razem jednie na 8 dni. Wracamy niestety w Wielką Niedzielę, więc ominie nas pierwszy dzień Świąt 🙁 Prawdopodobnie zostanie Lilusi zwiększona dawka leku, w...

czytaj dalej

Międzywyjazdowy bałagan

Dawno nie pisaliśmy, przepraszamy. Dopadła naszą trójkę infekcja po klimatyzacji w drodze powrotnej do Polski i przez ponad tydzień się kurowaliśmy. A za kilka dni kolejna podróż. Lecimy do Filadelfii już w sobotę rano. Ledwie daliśmy radę ogarnąć rzeczy po przylocie...

czytaj dalej

Wracamy do Polski

Komu w drogę, temu czas. Nasz pierwszy pobyt w Filadelfii dobiega końca, dzisiaj wylatujemy do Polski. Za 2 tygodnie wracamy do Filadelfii, ale na krócej. Zapas leków mamy do następnej wizyty. O wszystkim będziemy Was informować na bieżąco. Lilusia bierze lek już...

czytaj dalej

Dzień bardzo wielu badań

Dzisiaj w szpitalu jesteśmy od godziny 7:00 przynajmniej do 17:30. To dla Lilusi długi dzień. Ma wielokrotnie pobieraną krew. Nie udało się założyć wenflonu, więc każdorazowo wkłuwają się w celu pobrania krwi. Sprawdzają różne wartości zaraz przed podaniem leku, zaraz...

czytaj dalej

Pierwsza dawka leku podana!

Dzień pełen wrażeń. Co prawda dzisiejsza wizyta w szpitalu była krótka, ale bardzo istotna. Lilusi znów pobrano krew, kolejny raz w czwartek, do tego czasu mamy wolne. Mają tutaj jutro być burze śnieżne i wszystko ma być sparaliżowane przez 2 dni. Dobrze, że zostajemy...

czytaj dalej

W oczekiwaniu na decyzję odnośnie leku

Wczoraj nic nie pisaliśmy, bo rozpoczęte o 9:30 badania i konsultacje skończyliśmy o 17:00 lokalnego czasu (23:00 w Polsce). W środę też wszystko trwało kilka godzin. Dzisiaj zaczęliśmy o 8:15, potrzebowaliśmy już tylko 2 godziny. W końcu możemy rozkoszować się chwilą...

czytaj dalej

Jesteśmy już w Filadelfii

Kochani, szczęśliwie wylądowaliśmy o czasie i bez większych atrakcji. Lilusia była bardo dzielna, znakomicie zniosła podróż. Najlepsze było lądowanie, bo trochę trzęsło, a Lila to lubi 🙂 Pierwszy dzień na odespanie i jet lag, choć już oczywiście zwiedziliśmy okolicę,...

czytaj dalej

Przygotowania do wielkiej podróży

Żyrafa Sofi nie jedzie? Oczywiście, że jedzie! Tak, nasza Lilusia też miała udział w pakowaniu i szykowaniu do wielkiej podróży. Jesteśmy już prawie gotowi. Jutro rano jedziemy na lotnisko i z wielką nadzieją patrzymy na lepsze jutro. Jak tylko wylądujemy to od razu...

czytaj dalej

Lecimy dzień wcześniej

Moi drodzy, jak wiecie, nie może u nas iść wszystko zgodnie z planem. To byłoby zbyt proste. Odwołano nam lot i dowiedzieliśmy się o tym zupełnie przypadkiem. Nie wysłano nam żadnego maila z informacją o anulowaniu lotu. Nie wysłano też sms'a, mimo iż nasze dane...

czytaj dalej

Sprawa z agencją celną załatwiona

Otrzymaliśmy informację z Filadelfii, że druga próbka krwi jest do poprawki, ale zostanie pobrana już na miejscu. Tak więc nie musimy już nic wysyłać i martwić się agencjami celnymi. Tyle dobrego. Wiemy już coraz więcej na temat naszej najbliższej wizyty w szpitalu w...

czytaj dalej