Wspomóż leczenie Liliany Leśniak

Pomaganie nie boli, ale już Twoja pomoc - może uśmierzyć ból

Nasza Córka potrzebuje Twojej pomocy

Lilusia ma 2 latka, a jej rozwój zatrzymał się na poziomie 6-go miesiąca. Ma silne napięcie mięśniowe w kończynach i zmniejszone w kręgosłupie. Wymaga stałej opieki i rehabilitacji.

Sztywne nogi, napięte ręce i zaciśnięte piąstki nie pozwalają jej siedzieć. Przez wiotką szyję nie może utrzymać głowy w pionie. Do tego dochodzą problemy skórne – sączące się rany na całym ciele. Lekarze załamują ręce. My nie chcemy się poddać, dlatego prosimy o Twoją pomoc.

Kliknij aby pomóc

Nasza fundacja

Należymy do Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba”

Aukcje charytatywne

Wystawiamy aukcje charytatywne na dedykowanym koncie Allegro

Media społecznościowe

Prowadzimy stronę na Facebook’u licząc na pomoc dobrych ludzi

Co dolega Lilusi?

Historia choroby naszej Córeczki w skrócie

Gdy Lilusia miała niecały rok po raz pierwszy trafiliśmy do zaufanego neurologa. Pokierował nas do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Lila już wtedy miała zwiększone napięcie mięśniowe w kończynach i zmniejszone w kręgosłupie oraz szyi.

Okazało się, że u dziecka niemal rocznego mielina w mózgu jest nawinięta na poziomie 6-go miesiąca. Zaczęliśmy szukać przyczyny problemu. Niestety lekarze nie byli w stanie powiedzieć nic na podstawie rezonansu oraz objawów klinicznych.

W marcu 2016r. zapadła diagnoza – autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Tą chorobę leczy się sterydami oraz immunoglobulinami. Po 3 wlewach (ostatni w lipcu 2016r.) nie było widać żadnej poprawy.

Ponowny rezonans wykazał, że mielina po roku nie nawinęła się nawet o miesiąc. Płacz i niedowierzanie. W tym momencie było już wiadomo, że diagnoza, która była postawiona z 95-98% prawdopodobieństwem nie sprawdziła się.

Jedno jest pewne – nasza córka ma 2 latka i bardzo cierpi. Nie raczkuje, a nawet nie siedzi. Ma problem z ruchem rąk, nie ma w nich kontroli, nie potrafi złapać zabawki, ma problemy z jedzeniem – wypycha jedzenie językiem.

Polscy lekarze załamali ręce. Szukaliśmy więc specjalistów za granicą. Znaleźliśmy ich w różnych zakątkach świata, co w efekcie poskutkowało hipotezą. Pierwsi postawili ją Holendrzy i brzmiała AGS (Aicardi–Goutieres syndrome).

Czym jest AGS? W wielkim skrócie: to zespół wad genetycznych, który powoduje upośledzenie fizyczne i psychiczne o bardzo różnym natężeniu. Na świecie do tej pory zdiagnozowano kilkadziesiąt przypadków, w Polsce ani jednego. Choroba jest bardzo rzadka, postępująca i nieuleczalna.

Jednak jest pewna nadzieja. W Filadelfii rozpoczęto eksperymentalny program leczenia, którego efekty jak dotąd są nieznane. To całkowita nowość, program ruszył niedawno. Mimo to warto podjąć ryzyko.

Aby wyjechać potrzebujemy środków na leczenie Lilusi w USA. My nie chcemy się poddać, dlatego prosimy o Twoją pomoc.

Historię Lilusi trzeba nagłośnić, trzeba zrobić wszystko, żeby stanęła na nogi, zaczęła chodzić i żeby poszła na kasztany.

Mirella

Bloger, W Roli Mamy

Mała dziewczynka potrzebuje naszej pomocy. Kto może, niech rzuci okiem na podłączoną stronę i pomoże.

Sebastian

Artysta, Zakopower

Lilusia i Jej rodzice zmagają się z chorobą, której nawet nie znają. To przez nią tak śliczna i wspaniała dziewczynka nie chodzi i nie mówi, a Jej najczęstszą „zabawą” jest rehabilitacja.

Karolina

Bloger, Kamatocy

Ja wiem, że wiele tragedii jest wokół nas, ja też nie jestem w stanie opisać każdej historii, która mnie chwyci za serce. Ale obok maila rodziców Lili nie mogłam przejść obojętnie…

Magda

Bloger, Mamine Skarby

Kontakt do rodziców

13 + 9 =

 

Share This